sabato 25 gennaio 2014

Il tumore: impatto sulla coppia

Negli articoli precedenti ho descritto quanto la letteratura e l'esperienza professionale raccontano circa l'impatto che una diagnosi di tumore può avere sulla persona e sulla sua famiglia. 
Per quanto riguarda la modalità di reazione della coppia alla malattia, molteplici sono i fattori che possono incidere su di essa.
Tra questi uno è rappresentato dalle precedenti modalità relazionali tra i due partner rispetto alla vicinanza, al dialogo, alla condivisione di pensieri ed emozioni, al reciproco sostegno, alla conflittualità. Così, laddove la coppia presenti vicinanza, condivisione, comunicazione aperta su emozioni e reciproci bisogni già prima della comparsa del tumore, durante il percorso della malattia tali modalità relazionali tendono a perdurare, con benefici sull'adattamento alla malattia. 

Laddove invece già prima della malattia i membri della coppia erano distanti, in conflitto, comunicano raramente, a seguito della diagnosi di tumore, presentano una difficoltà a parlare della malattia, per cui la negano, nascondono, minimizzano. Così al partner preoccupato, la persona malata può dire: “Non c'è niente che non va. Non ti preoccupare è solo stress per il lavoro”; in altre coppie, dove invece il tumore si può nominare, la difficoltà riguarda il parlare della paura della malattia, della sensazione della sua presenza costante, della paura della sua ricomparsa. 
 
Altri fattori che influenzano le modalità di reazione alla malattia sono le caratteristiche individuali di ogni partner, quali ad esempio la personalità, eventuali disturbi psichiatrici precedenti, la storia personale e familiare circa le modalità di reazione a eventi stressanti passati, se non proprio al tumore.
A questi si aggiungono quelli legati alla malattia stessa, quali lo stadio avanzato, la prognosi negativa, la scarsa risposta ai trattamenti, i sintomi (come il dolore) non controllabili, le numerose ospedalizzazioni e gli interventi terapeutici multipli e mutilanti. 
E ancora: il sostegno sociale, i fattori socio-economici e gli eventi stressanti multipli. Inoltre, il sovraccarico fisico ed emotivo di un partner entra in una circolarità con la sofferenza del proprio caro malato, per cui ad un aumento delle difficoltà di quest'ultimo si verifica un aumento parallelo delle condizioni di sofferenza psicopatologica del primo. Non sono comunque rare le situazioni in cui il malato riesca a raggiungere un buon livello di adattamento alla situazione che sta vivendo, mentre il partner presenti una condizione di sofferenza.
Per quanto riguarda le modalità di reazione della coppia alla malattia e ai cambiamenti che impone, una di queste è la protezione per cui la coppia si unisce ancora di più, il partner sano aumenta la vicinanza, diminuisce le critiche e l'ostilità, mantiene una comunicazione aperta. Un'altra possibile reazione è l'iperprotezione/regressione, in cui prevale un'estrema protezione del partner malato ed una rinuncia completa ai propri bisogni da parte del membro sano, che a volte può presentare, dietro la sua iperprotezione, sensi di colpa da riparare o un bisogno di impegno continuo per controllare un'angoscia altrimenti intollerabile. 

Altre modalità di reazione sono la paralisi, in cui la coppia resta nel tempo bloccata, non riuscendo a parlare di quanto sta capitando, e la crisi coniugale, con il manifestarsi di comportamenti apertamente aggressivi o disinteresse. In quest'ultimo caso la malattia scatena problemi di coppia pre-esistenti e nascosti. Infine, la coppia può reagire alla diagnosi di tumore con la chiusura, il ritiro o la riduzione dei contatti con l'esterno, una chiusura che, prolungata nel tempo, può portare a sentimenti di vuoto e isolamento.

La malattia, le caratteristiche individuali e relazionali di coppia, familiari e sociali (disturbi psichiatrici precedenti, conflittualità di coppia e familiare, scarsa coesione e e comunicazione, difficoltà fisiche e psichiche del congiunto malato), precedenti alla malattia o conseguenti ad essa possono incidere sulla salute mentale dei membri della coppia. Si è detto come malato e partner reagiscano alla malattia e alle cure con ansia, angoscia, demoralizzazione, tensione, rabbia. Tali modalità sono adattive, e quindi fisiologiche, ma possono diventare patologiche se non sono proporzionali agli stimoli, se sono cronici, se causano notevole sofferenza, se interferiscono con il funzionamento generale della persona. Così, possono emergere difficoltà e disturbi psichiatrici, tra cui disturbi d'ansia – quali fobie o disturbo post traumatico da stress-; disturbi depressivi; ipocondria e somatizzazione e disturbi del sonno (difficoltà di addormentamento, incubi, insonnia).
Un'area che può diventare possibile fonte di sofferenza per la coppia è quella della sessualità, aspetto raramente preso in considerazione da medici e partner, concentrandosi entrambi e comprensibilmente sulla malattia e sulle cure; a questo interesse principale, si aggiungono: la ritrosia dei medici nel parlare di un'area così intima della vita delle persone e la sfiducia verso possibili interventi; il pudore e i pregiudizi legati alla trasmissione sessuale del cancro da parte del malato e del partner. Prima però di affrontare le possibili problematiche in quest'area, è importante dire che i cambiamenti sessuali non riguardano tutte le coppie; la sessualità è infatti vissuta in modo diverso da individuo ad individuo rappresentando uno degli ambiti della vita in cui il significato ed il valore che le si attribuisce sono connessi a molteplici fattori, personali e legati a quella specifica coppia in quella particolare fase di vita e contesto. 
 
Per quanto riguarda invece le situazioni in cui emergono problematiche sessuali, diversi fattori possono incidere negativamente sulla sessualità. Un primo fattore è rappresentato, per quanto riguarda la persona malata, dall'essere o meno informati dall'oncologo della possibile insorgenza di problematiche sessuali successive ai trattamenti, dal manifestare paure legate ai cambiamenti fisici e psichici, dall'esser coinvolto nella scelta delle terapie. Successivamente, altri fattori che intervengono sull'interesse per la sessualità sono il concentrare tutte le risorse nel superamento della malattia, la stanchezza, l'ansia, la depressione, le preoccupazioni lavorative ed economiche. A questi si aggiungono la paura di non essere più desiderabile, la non accettazione dei cambiamenti del proprio corpo, i timori di una trasmissione sessuale del cancro. 
 
La sessualità risente inoltre di fattori legati alla coppia, quali l'importanza attribuita alla sessualità, la qualità e l'importanza della relazione, l'intesa sessuale tra i partner. Inoltre, nel caso in cui i partner manifestano l'affettività, parlano apertamente dei cambiamenti sessuali conseguenti alla malattia e alle terapie, ricercano attività sessuali diverse da quelle abituali, condividono bisogni e desideri reciproci, possono favorire il mantenimento o la ripresa dell'attività sessuale. 
 
Nel caso in cui emergano disturbi sessuali nel malato, essi possono ritrovarsi in ogni forma di tumore, coinvolgendo fino all'80% dei malati anche a distanza di tempo dalla malattia e dalle terapie (Greenger 1984, Cull 1992). Tuttavia la sessualità viene particolarmente investita nel caso in cui la persona presenti un tumore che interessi la sfera genitale, come nel caso del tumore testicolare, uterino, ovarico, o nel caso di un tumore mammario. Così possono manifestarsi disturbi a carico delle varie fasi del ciclo sessuale: disturbi del desiderio sessuale, dell’eccitamento sessuale, dell'orgasmo; e poi disturbi da dolore sessuale; da cui poi diminuzione, se non interruzione, dell'attività sessuale.
I disturbi di cui sopra investono non solo la persona malata ma anche il partner, in particolare se con l'altro non ha stabilito una comunicazione onesta ed aperta riguardo la malattia, non riceve informazioni su di essa e non partecipa al programma terapeutico (Lalos, 1995).
In ogni modo, quasi tutti i problemi sessuali sono temporanei e quelli permanenti possono essere affrontati e migliorati tramite diverse modalità (ad esempio con terapie psicoterapeutiche, farmacologiche o strumentali).
Laddove l'equipe medica si occupi anche della sessualità quale parte del processo di cura e la coppia sia disposta a confrontarsi rispetto ad essa, i partner possono superare tale problematiche e spesso attuare cambiamenti così significativi da trasformare la crisi legata al tumore in un'opportunità di crescita personale e di coppia.

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