Negli articoli precedenti ho descritto quanto la letteratura e l'esperienza professionale raccontano circa l'impatto che una diagnosi di tumore può avere sulla persona e sulla sua famiglia.
Per quanto riguarda la modalità di reazione della coppia alla malattia, molteplici sono i fattori che possono incidere su di essa.
Per quanto riguarda la modalità di reazione della coppia alla malattia, molteplici sono i fattori che possono incidere su di essa.
Tra
questi uno è rappresentato dalle precedenti modalità relazionali
tra i due partner rispetto alla vicinanza, al dialogo, alla
condivisione di pensieri ed emozioni, al reciproco sostegno, alla
conflittualità. Così, laddove la coppia presenti vicinanza,
condivisione, comunicazione aperta su emozioni e reciproci
bisogni già prima della comparsa del tumore, durante il percorso
della malattia tali modalità relazionali tendono a perdurare, con
benefici sull'adattamento alla malattia.
Laddove invece già prima della malattia i membri della coppia erano distanti, in conflitto, comunicano raramente, a seguito della diagnosi di tumore, presentano una difficoltà a parlare della malattia, per cui la negano, nascondono, minimizzano. Così al partner preoccupato, la persona malata può dire: “Non c'è niente che non va. Non ti preoccupare è solo stress per il lavoro”; in altre coppie, dove invece il tumore si può nominare, la difficoltà riguarda il parlare della paura della malattia, della sensazione della sua presenza costante, della paura della sua ricomparsa.
Laddove invece già prima della malattia i membri della coppia erano distanti, in conflitto, comunicano raramente, a seguito della diagnosi di tumore, presentano una difficoltà a parlare della malattia, per cui la negano, nascondono, minimizzano. Così al partner preoccupato, la persona malata può dire: “Non c'è niente che non va. Non ti preoccupare è solo stress per il lavoro”; in altre coppie, dove invece il tumore si può nominare, la difficoltà riguarda il parlare della paura della malattia, della sensazione della sua presenza costante, della paura della sua ricomparsa.
Altri
fattori che influenzano le modalità di reazione alla malattia sono
le caratteristiche individuali di ogni partner, quali ad
esempio la personalità, eventuali disturbi psichiatrici precedenti,
la storia personale e familiare circa le modalità di reazione a
eventi stressanti passati, se non proprio al tumore.
A
questi si aggiungono quelli
legati alla malattia stessa,
quali lo stadio avanzato, la prognosi negativa, la scarsa risposta ai
trattamenti, i sintomi (come il dolore) non controllabili, le
numerose ospedalizzazioni e gli interventi terapeutici multipli e
mutilanti.
E ancora: il sostegno sociale, i fattori socio-economici e gli eventi stressanti multipli. Inoltre, il sovraccarico fisico ed emotivo di un partner entra in una circolarità con la sofferenza del proprio caro malato, per cui ad un aumento delle difficoltà di quest'ultimo si verifica un aumento parallelo delle condizioni di sofferenza psicopatologica del primo. Non sono comunque rare le situazioni in cui il malato riesca a raggiungere un buon livello di adattamento alla situazione che sta vivendo, mentre il partner presenti una condizione di sofferenza.
E ancora: il sostegno sociale, i fattori socio-economici e gli eventi stressanti multipli. Inoltre, il sovraccarico fisico ed emotivo di un partner entra in una circolarità con la sofferenza del proprio caro malato, per cui ad un aumento delle difficoltà di quest'ultimo si verifica un aumento parallelo delle condizioni di sofferenza psicopatologica del primo. Non sono comunque rare le situazioni in cui il malato riesca a raggiungere un buon livello di adattamento alla situazione che sta vivendo, mentre il partner presenti una condizione di sofferenza.
Per
quanto riguarda le modalità
di reazione della coppia
alla malattia e ai cambiamenti che impone, una di queste è la
protezione
per cui la coppia si unisce ancora di più, il partner sano aumenta
la vicinanza, diminuisce le critiche e l'ostilità, mantiene una
comunicazione aperta. Un'altra possibile reazione è
l'iperprotezione/regressione,
in cui prevale un'estrema protezione del partner malato ed una
rinuncia completa ai propri bisogni da parte del membro sano, che a
volte può presentare, dietro la sua iperprotezione, sensi di colpa
da riparare o un bisogno di impegno continuo per controllare
un'angoscia altrimenti intollerabile.
Altre modalità di reazione sono la paralisi, in cui la coppia resta nel tempo bloccata, non riuscendo a parlare di quanto sta capitando, e la crisi coniugale, con il manifestarsi di comportamenti apertamente aggressivi o disinteresse. In quest'ultimo caso la malattia scatena problemi di coppia pre-esistenti e nascosti. Infine, la coppia può reagire alla diagnosi di tumore con la chiusura, il ritiro o la riduzione dei contatti con l'esterno, una chiusura che, prolungata nel tempo, può portare a sentimenti di vuoto e isolamento.
Altre modalità di reazione sono la paralisi, in cui la coppia resta nel tempo bloccata, non riuscendo a parlare di quanto sta capitando, e la crisi coniugale, con il manifestarsi di comportamenti apertamente aggressivi o disinteresse. In quest'ultimo caso la malattia scatena problemi di coppia pre-esistenti e nascosti. Infine, la coppia può reagire alla diagnosi di tumore con la chiusura, il ritiro o la riduzione dei contatti con l'esterno, una chiusura che, prolungata nel tempo, può portare a sentimenti di vuoto e isolamento.
La
malattia, le caratteristiche individuali e relazionali di coppia,
familiari e sociali (disturbi psichiatrici precedenti, conflittualità
di coppia e familiare, scarsa coesione e e comunicazione, difficoltà
fisiche e psichiche del congiunto malato), precedenti alla malattia o
conseguenti ad essa possono incidere sulla salute mentale dei membri
della coppia. Si è detto come malato e partner reagiscano alla
malattia e alle cure con ansia, angoscia, demoralizzazione, tensione,
rabbia. Tali modalità sono adattive, e quindi fisiologiche, ma
possono diventare patologiche se non sono proporzionali agli stimoli,
se sono cronici, se causano notevole sofferenza, se interferiscono
con il funzionamento generale della persona. Così, possono emergere
difficoltà e disturbi
psichiatrici, tra cui disturbi d'ansia – quali fobie o disturbo post
traumatico da stress-; disturbi depressivi; ipocondria e
somatizzazione e disturbi del sonno (difficoltà di addormentamento,
incubi, insonnia).
Un'area
che può diventare possibile fonte di sofferenza per la coppia
è quella della sessualità,
aspetto
raramente preso in considerazione da medici e partner, concentrandosi
entrambi e comprensibilmente sulla malattia e sulle cure; a questo
interesse principale, si aggiungono: la ritrosia dei medici nel
parlare di un'area così intima della vita delle persone e la
sfiducia verso possibili interventi; il pudore e i pregiudizi legati
alla trasmissione sessuale del cancro da parte del malato e del
partner. Prima però
di affrontare le possibili problematiche in quest'area, è importante
dire che i cambiamenti sessuali non riguardano tutte le coppie; la
sessualità è infatti vissuta in modo diverso da individuo ad
individuo rappresentando uno degli ambiti della vita in cui il
significato ed il valore che le si attribuisce sono connessi a
molteplici fattori, personali e legati a quella specifica coppia in
quella particolare fase di vita e contesto.
Per
quanto riguarda invece le situazioni in cui emergono problematiche
sessuali, diversi fattori
possono incidere negativamente sulla sessualità. Un primo fattore è
rappresentato, per quanto riguarda la persona
malata, dall'essere o
meno informati dall'oncologo della possibile insorgenza di
problematiche sessuali successive ai trattamenti, dal manifestare
paure legate ai cambiamenti fisici e psichici, dall'esser coinvolto
nella scelta delle terapie. Successivamente, altri fattori che
intervengono sull'interesse per la sessualità sono il concentrare
tutte le risorse nel superamento della malattia, la stanchezza,
l'ansia, la depressione, le preoccupazioni lavorative ed economiche.
A questi si aggiungono la paura di non essere più desiderabile, la
non accettazione dei cambiamenti del proprio corpo, i timori di una
trasmissione sessuale del cancro.
La
sessualità risente inoltre di fattori
legati alla coppia,
quali l'importanza attribuita alla sessualità, la qualità e
l'importanza della relazione, l'intesa sessuale tra i partner.
Inoltre, nel caso in cui i partner manifestano l'affettività,
parlano apertamente dei cambiamenti sessuali conseguenti alla
malattia e alle terapie, ricercano attività sessuali diverse da
quelle abituali, condividono bisogni e desideri reciproci, possono
favorire il mantenimento o la ripresa dell'attività sessuale.
Nel
caso in cui emergano disturbi
sessuali nel malato,
essi possono ritrovarsi in ogni forma di tumore, coinvolgendo fino
all'80% dei malati anche a distanza di tempo dalla malattia e dalle
terapie (Greenger 1984, Cull 1992). Tuttavia la sessualità viene
particolarmente investita nel caso in cui la persona presenti un
tumore
che interessi la sfera
genitale, come nel
caso del tumore testicolare, uterino, ovarico, o nel caso di un
tumore mammario.
Così possono manifestarsi disturbi a carico delle varie fasi del
ciclo sessuale: disturbi del desiderio sessuale, dell’eccitamento
sessuale, dell'orgasmo; e poi disturbi da dolore sessuale; da cui poi
diminuzione, se non interruzione, dell'attività sessuale.
I
disturbi di cui sopra investono non solo la persona malata ma anche
il partner, in
particolare se con
l'altro non ha stabilito una comunicazione onesta ed aperta riguardo
la malattia, non riceve informazioni su di essa e non partecipa al
programma terapeutico (Lalos, 1995).
In
ogni modo, quasi tutti i problemi sessuali sono temporanei e quelli
permanenti possono essere affrontati e migliorati tramite diverse
modalità (ad esempio con terapie psicoterapeutiche, farmacologiche o
strumentali).
Laddove
l'equipe medica si occupi anche della sessualità quale parte del
processo di cura e la coppia sia disposta a confrontarsi rispetto ad
essa, i partner possono superare tale problematiche e spesso attuare
cambiamenti così significativi da trasformare la crisi legata al tumore in un'opportunità di crescita personale e di coppia.
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